Liputan6.com, Jakarta Kini di AS tengah membahas istilah tambahan untuk membedakan setiap autisme sebagai diagnosis psikiatri terpisah. Hal ini juga telah mendapat beberapa dukungan dari berbagai pihak.
Sejak perubahan tahun 2013 pada American Psychiatric Association's Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, atau DSM, gangguan spektrum autisme telah menjadi diagnosis umum yang mencakup semua orang mulai dari individu yang terkena dampak ringan yang dulu didiagnosis dengan sindrom Asperger hingga mereka yang nonverbal dan membutuhkan perawatan 24 jam.
Advertisement
Dilansir dari Disabilityscoop, bagi Amy Lutz, wakil presiden Dewan Nasional AS untuk Autisme, menyebut semua itu hanya sebagai gangguan spektrum autisme terlalu luas.
"Itu sama saja seperti tidak membedakan orang-orang lulusan sarjana dengan yang masih memakai popok dan belum bisa bicara. Ini tidak membantu untuk penelitian atau terapi. Itu menjadi kategori yang tidak berarti,” kata Lutz.
Maka pada bulan Oktober, Dewan meminta American Psychiatric Association untuk merevisi DSM untuk memasukkan kategori diagnostik yang berbeda dan berdiri sendiri untuk autisme parah.
"Diagnosis ASD telah memarginalisasi pertumbuhan populasi individu yang patologi neurobehavioralnya termasuk yang paling mengkhawatirkan dan melumpuhkan di seluruh bidang psikiatri,” bunyi pernyataan itu.
Mengidentifikasi autisme sebagai spektrum yang luas menyebabkan konsekuensi yang membuat mereka cenderung tidak masuk dalam penelitian, kata Alison Singer, salah satu pendiri dan presiden Autism Science Foundation.
Jenis autisme semakin dilirik publik
“Apakah Anda memiliki IQ 50 atau 150, Anda didiagnosis sama. Ini ternyata menjadi masalah besar. Sekelompok orang yang berfungsi sangat tinggi dipanggil untuk mewakili autisme di meja kebijakan dan di media,” kata Singer.
Munculnya karakter berprestasi tinggi dengan autisme di acara televisi seperti "The Good Doctor" berarti "ini adalah satu-satunya jenis autisme yang dilihat publik," kata Singer.
Komunitas advokasi diri autisme telah erhasil dalam mendorong penelitian dan membantu membuat kebijakan, termasuk cakupan Medicaid untuk layanan berbasis komunitas, tambahnya.
“Ini bukan berarti mereka tidak membutuhkan dukungan dan layanan, kami mengatakan mereka membutuhkan dukungan dan layanan yang berbeda,” kata Singer.
Dorongan untuk diagnosis terpisah mendapat dukungan kelas dunia minggu lalu ketika komisi peneliti autisme, penyedia, pembela diri dan orang tua dari enam benua merilis laporan yang menyerukan pengakuan penyebutan "profound autism" pada penyandang disabilitas intelektual parah dan komunikasi minimal yang membutuhkan perawatan sepanjang waktu.
Berdasarkan laporan dari komisi jurnal medis The Lancet terkait autisme juga mengusulkan istilah digunakan untuk tujuan diagnostik administratif, tapi tidak untuk penggunaan diagnosis. Karena pengenalannya akan memicu kedua klinis dan penelitian masyarakat global untuk memprioritaskan kebutuhan kelompok rentan dan individu autisme yang tidak terlayani.
Istilah "Profound autism" diciptakan oleh Dr. Catherine Lord, seorang profesor di UCLA’s Center for Autism Research & Treatment.
Menurut peneliti, istilah ini mungkin berlaku untuk 18% hingga 48% orang dengan autisme.
“Di komunitas kami, orang-orang sangat mendukung upaya untuk autisme parah. Ketika definisi menjadi tidak berbentuk, anak-anak mereka yang termasuk penyandang disabilitas paling parah di bidang psikiatri semakin tersesat,” kata Jill Escher, presiden Dewan Nasional untuk Autisme Parah.
Advertisement
Perbedaan pendapat
Ada oposisi untuk memisahkan spektrum pada misalnya fungsi tinggi atau rendah, termasuk di antara beberapa orang tua yang anaknya mungkin dianggap memiliki profound autism, jelas Julia Bascom, direktur eksekutif Autistic Self Advocacy Network.
"Kenyataannya adalah penyandang autisme , sama seperti orang dengan sindrom Down atau cerebral palsy, memiliki berbagai kemampuan dan kebutuhan dukungan, untuk banyak alasan berbeda. Orang dengan autisme membutuhkan dan pantas mendapatkan layanan yang lebih baik, terutama mereka yang memiliki kebutuhan tertinggi. Sedangkan label profound autism tidak membantu,” kata Bascom.
Shannon Rosa, yang menulis blog "The Thinking Person's Guide to Autism," mengatakan menggunakan label seperti autisme yang mendalam memisahkan orang dari kebutuhan dan layanan komunitas autisme yang lebih luas.
“Yang dibutuhkan orang tua dari anak-anak dengan autisme dukungan tinggi seperti saya adalah lebih banyak kesadaran dan hubungan dengan komunitas lain yang memahami sifat-sifat dukungan tinggi anak-anak kami, seperti komunitas disabilitas dan non-verbal, selain komunitas autisme yang lebih luas, tulis Rosa pada postingan blognya baru-baru ini.
Sementara seruan untuk revisi diagnosis autisme semakin meningkat, American Psychiatric Association belum mengisyaratkan bahwa perubahan akan segera terjadi.
Siapa pun yang mengusulkan perubahan pada DSM harus mulai dengan mengajukan proposal ke asosiasi.
"Ini akan membutuhkan penyampaian informasi yang mendukung termasuk alasan perubahan, dan data yang mendokumentasikan peningkatan validitas, bukti keandalan dan utilitas klinis, dan pertimbangan potensi konsekuensi berbahaya," bunyi pernyataan dari asosiasi.
Sementara Dewan Nasional AS untuk Autisme ingin mendahului diskusi revisi dengan harapan dokter akan berkonsultasi dengan anggota masyarakat, kata Escher.
"Intinya tujuannya adalah untuk menghubungkan tanggapan pelayanan, apakah itu intervensi atau kebijakan, dengan disabilitas yang mendasarinya. Jika DSM-5 (buku panduan diagnosis kelainan mental edisi kelima) tetap sama tanpa perbedaan yang berarti di antara autisme yang berbeda, kami berisiko semakin mengabaikan populasi anak-anak yang sangat besar dan berkembang ini dan sekarang orang dewasa muda dengan gangguan parah,” kata Escher.
Infografis 5 Cara Lindungi Diri dan Cegah Penyebaran Covid-19 Varian Omicron.
Advertisement
