Liputan6.com, Jakarta Meski tidak bisa berjalan atau bicara, Aiden mungkin salah satu anak yang beruntung. Cacat lahir yang dialaminya bahkan tak membuat keluarga patah semangat, dia masih bisa merasakan dekapan keluarga yang mencintainya.
Sempat didiagnosa Sindrom Proteus atau kelainan bawaan yang menyebabkan pertumbuhan kulit secara berlebihan dan perkembangan tulang yang tidak umum dan sering disertai tumor, nyatanya dokter tidak bisa menemukan penyebab pasti mengapa Aiden mengalami pertumbuhan abnormal pada kepalanya.
Ibu Aiden mengatakan, kondisi langka ini membuat semua orang seringkali melihat aneh pada anaknya. Mereka semua bertanya apakah Aiden bisa sembuh.
"Doa keluarga terjawab ketika seorang dokter setuju untuk melakukan operasi, walaupun berisiko tinggi merusak sarah wajah dan Aiden tidak bisa berkedip," katanya
Operasi melelahkan berlangsung lebih dari lima jam. Setelah tiga setengah jam, dokter bedah berhasil mengisolasi saraf sebelum akhirnya menghentian pertumbuhan daging, yang beratnya 333 gram.
Tak lama setelah itu, orang tua Aidan diberitahu kalau anaknya  menderita kondisi genetik yang sangat langka yang disebut Sindrom Cloves. Penyakit yang pertama kali ditemukan pada tahun 2006 dan hanya 130 orang telah didiagnosis dengan itu di seluruh dunia. Pasien ini memiliki risiko lebih tinggi dari pembekuan darah dan kanker ginjal. Dan tidak ada obat dikenal.
Bocah Ini Makin Dicintai Keluarga Meski Derita Penyakit Langka
Meski tidak bisa berjalan atau bicara, Aiden mungkin salah satu anak yang beruntung.
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/834535/original/074683700_1427103055-Aidan_TheRarestBoyintheWorld-2.jpg)
Perbesar
Advertisement
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9391954/original/072137000_1793958689-Vertical_500x656_-_Dayatana.png)
Dayatana : Local Roots, Greater Impact
- Kasatgas Tito Minta Semua Pihak Bersatu Percepat Pemulihan Pascabencana Tapteng1 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9345690/original/067748100_1789050705-WhatsApp_Image_2026-09-10_at_21.02.17.jpeg)
- Strategi Mendagri agar Sumatera Jadi Kekuatan Ekonomi Nasional1 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9344472/original/056989200_1788947104-WhatsApp_Image_2026-09-09_at_4.34.59_PM.jpeg)
- Pantau Progres Rehab-Rekon Pascabencana Sumatera, Kasatgas Tito Terus Pastikan Semua Pihak Bergerak2 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9329986/original/052581700_1787307659-WhatsApp_Image_2026-08-21_at_17.03.26.jpeg)
- Persetujuan Anggaran Pascabencana Sumatera Perlu Dipercepat3 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9308204/original/009529000_1785132477-WhatsApp_Image_2026-07-27_at_12.46.15_PM.jpeg)
- Mendagri Bakal Cek Rutin Program Rekonstruksi Pascabencana Sumatera3 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9304577/original/005200700_1784721544-WhatsApp_Image_2026-07-22_at_18.12.19.jpeg)
- Tito Karnavian Serahkan Mobil Tangki Air 4.000 Liter untuk Aceh Tengah3 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9291253/original/086637400_1783510555-WhatsApp_Image_2026-07-08_at_17.07.14.jpeg)
- Siapkan Jalur Alternatif, Kasatgas Tito Tinjau Kondisi Jalan Werlah di Bener Meriah4 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9290264/original/065273200_1783441564-WhatsApp_Image_2026-07-07_at_20.36.04.jpeg)
- 3 Langkah Pemerintah Pulihkan Akses Jembatan Enang-Enang di Bener Meriah4 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9290208/original/083376600_1783432448-WhatsApp_Image_2026-07-07_at_20.29.47.jpeg)
- Pemerintah Perkuat Jembatan Enang-Enang Demi Keselamatan Warga4 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9290170/original/059488200_1783429797-WhatsApp_Image_2026-07-07_at_19.50.54.jpeg)
- Satgas PRR Dorong Percepatan Realisasi ABT 2026 untuk Pemulihan Sumatra4 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9271167/original/049315200_1783170039-WhatsApp_Image_2026-07-04_at_17.30.33.jpeg)
- Mendagri Dorong Skema Baru Percepat Pembangunan Huntap4 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/8974535/original/013451500_1782983178-1106e511-c5ef-46a5-8b74-de1fd75e92f8.jpg)
- Dana Rp 100 T untuk Pemulihan Sumatera Mulai Cair, Tito Minta Tancap Gas4 bulan yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/8262336/original/070728700_1781780140-WhatsApp_Image_2026-06-18_at_17.41.22.jpeg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/5447736/original/015145700_1765962219-Vertical_500x656_-_SIXtainability.png)
Sixtainability
- Mangrove dan Hutan NTB Berpotensi Jadi Sumber Ekonomi Karbon19 menit yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9292496/original/090511000_1783600392-NTB_Karbon.jpeg)
- Studi Sebut Perubahan Iklim Ancam Pangan Asia Tenggara1 hari yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/1588019/original/097014900_1538998899-PG_1.jpg)
- Ekosistem Bekas Lahan Tambang di Tuban Dipulihkan, 500 Pohon Ditanam1 hari yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9392062/original/015622700_1793969928-WhatsApp_Image_2026-11-06_at_12.54.23_PM.jpeg)
- Pulihkan Habitat Macan Tutul, 325 Hektare Hutan di Halimun Salak Direstorasi3 hari yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/4653599/original/043466900_1700279714-WhatsApp_Image_2023-11-18_at_10.51.59.jpeg)
- Seperti Manusia, AI Juga Bisa Brain Rot Akibat Konten Receh4 hari yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9355055/original/082772300_1790070742-roman-budnikov-LrmVfNfhFOw-unsplash.jpg)
- Menakar Masa Depan Sustainable Fashion, dari Upcycling hingga Merawat Karya Perajin Lokal5 hari yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9387840/original/049454400_1793576292-S__73179165.jpg)
- Merawat Keanekaragaman Hayati Sumatera Lewat Konservasi Tanaman Langka6 hari yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/5437037/original/069686000_1765195130-WhatsApp_Image_2025-12-08_at_16.01.33.jpeg)
- Subholding Gas Tekan Emisi 29 Ribu Ton CO2 dari Efisiensi Energi1 minggu yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/3559193/original/024993600_1630573027-vlcsnap-2021-09-02-11h09m01s068__2_.jpg)
- RPTRA Kebon Sirih, Oase Hijau di Tengah Padatnya Jakarta1 minggu yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9385978/original/063727200_1793288759-IMG-20261029-WA0009.jpg)
- Sektor Kelistrikan Bidik Hidrogen dan Amonia untuk Tekan Emisi1 minggu yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9385027/original/054806600_1793210212-WhatsApp_Image_2026-10-27_at_8.55.27_PM.jpeg)
- BRI Salurkan KUR Rp144,59 Triliun ke 2,76 Juta Debitur, Sektor Produksi Mendominasi1 minggu yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9384251/original/014376200_1793163977-WhatsApp_Image_2026-10-26_at_16.11.48.jpeg)
- Cegah Perubahan Iklim, Badan Geologi Petakan Lokasi Penyimpanan Karbon1 minggu yang lalu
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/5193655/original/000476600_1745236051-ChatGPT_Image_Apr_21__2025__06_46_46_PM.jpg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9385238/original/034787500_1793247276-Cek_Fakta__Tidak_Benar_Ini_Link_Pendaftaran__7_.jpg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9359577/original/013031200_1790564633-Cek_Fakta_Tidak_Benar_Ini_Link_Pendaftaran_-_2026-09-28T100252.716.jpg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/9391176/original/070792400_1793875895-Screenshot_2026-11-05_170652.jpg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/8259592/original/057928600_1781507421-guru_sekolah_rakyat_-_cek_fakta.jpg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/3655873/original/060520400_1638923495-omar-lopez-vTknj2OxDVg-unsplash.jpg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/8256963/original/046913500_1781178953-rani__2_.jpeg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/8257588/original/019599900_1781249003-penyakit_langka__2_.jpeg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/8257304/original/045524200_1781235610-penyakit_langka.jpg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/8256516/original/001356600_1781160580-penyakit_langka.jpeg)
:strip_icc():format(webp)/kly-media-production/medias/8256450/original/001326500_1781158947-siti_nadia__6_.jpeg)