Punya Anak Kelainan Genetik, Joanna Alexandra Jadi Duta Penyakit Langka

Liputan6.com, Jakarta - Joanna Alexandra belum lama ini melahirkan anak yang diberi nama Ziona Eden. Namun, ada yang berbeda pada anak keempatnya itu.

Ziona Eden mengalami kelainan genetik langka. Dan dia pun harus mendapat perawatan ekstra khusus untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala dan lainnya.

Joana Alexandra tak menyimpan sendiri kisahnya ini. Ia pun berbagi cerita mengenai perkembangan anak melalui media sosial.

Ternyata, Joana Alexandra tak sendirian. Banyak orangtua yang mengalami hal serupa dengannya.

Sehingga Joana Alexandra pun dianggap sebagai ibu yang menginspirasi.

"Dari awal aku memang sering sharing tentang Zio (Ziona). Lalu aku dihubungi langsung oleh yayasan MPS (mucopolysaccharidosis)," cerita Joanna Alexandra di Jakarta, Rabu (14/11/2018).

Joana Alexandra dinobatkan sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia oleh yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Ia pun merasa bangga telah diberikan kepercayaan ini.

"Awalnya aku bangga tapi sempat mikir juga, aku harus bangga atau gimana karena ini duta penyakit langka," lanjutnya.

"Tapi sejak kehadiran Zio, pikiran aku jadi lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang. Ini wow banget untuk anak-anak seperti Zio," tambahnya. (Antaranews.com)