Terserang Stroke di Usia 19, Asep Aji Fatahilah Bangun Komunitas Dukungan Sebaya bagi Penyintas

Liputan6.com, Jakarta - Pendiri Komunitas Dukungan Sebaya (KDS) sekaligus penyintas stroke, Asep Aji Fatahilah, mengalami perubahan besar dalam hidupnya setelah terserang stroke di umur 19 tahun. Tepatnya pada November 2002.

"Akibat stroke itu menjadi penyandang disabilitas fisik. Jadi status saya yang tadinya non-disabilitas jadi disabilitas karena akibat stroke-nya itu terjadi pada diri saya," ujar Aji dalam acara World Stroke Day 2025: OMRON’s Call for Early Detection pada Rabu, 22 Oktober 2025.

Sebelumnya, Aji tidak menyadari risiko yang mengintai. "Waktu itu abai dengan gejala awal, tensi saya 200. Sempat 200 tapi saya masih menyangkal," tambahnya.

Beberapa bulan kemudian, serangan stroke benar-benar terjadi, mengubah hidupnya secara drastis.

Neurolog dari RS Brawijaya dan RS Mayapada Kuningan, dr. Zicky Yombana Babeheer, SpN, AIFO-K, DAI FIDN, CPS membenarkan bahwa stroke muncul secara mendadak. "Stroke itu serangan mendadak," ujarnya.

Zicky, menjelaskan, tanda-tandanya bisa dikenali dari perubahan mendadak pada kemampuan seseorang. "Tadinya bisa ngomong, enggak bisa ngomong. Tadinya ingat, tapi tiba-tiba gak bisa ingat, itu stroke," tambahnya.

Bagi Aji, serangan mendadak ini berarti harus melalui proses panjang untuk menerima kenyataan dan menyesuaikan diri dengan kondisi barunya.

Selain berdampak pada penyintas, stroke juga memengaruhi keluarga. Melansir dari laman Direktorat Jenderal Kesehatan Lanjutan, Kementerian Kesehatan Republik Indonesia pada Kamis, 23 Oktober 2025, stroke biasanya terjadi secara tiba-tiba, dan keluarga sering mengalami kecemasan tentang prognosis dan masa depan. Dalam sekejap, rutinitas, peran, dan harapan sebuah keluarga bisa berubah total.

1. Beban fisik dan emosional

Anggota keluarga harus berperan sebagai perawat mendadak, tanpa persiapan atau pengetahuan medis, sehingga kegiatan sehari-hari seperti memberi makan, memandikan, atau membantu bergerak menjadi tanggung jawab penuh, yang berpotensi menimbulkan kelelahan dan tekanan emosional.

2. Perubahan peran dalam keluarga

Stroke bisa mengubah posisi dan tanggung jawab setiap anggota keluarga. Misalnya, anggota keluarga yang sebelumnya bekerja penuh waktu mungkin tidak bisa lagi mencari nafkah, sementara anggota lain harus menyesuaikan diri dengan peran baru, menimbulkan tekanan dan konflik internal.

3. Beban finansial

Stroke sering menimbulkan biaya tambahan, termasuk pengobatan, terapi, peralatan medis, dan kebutuhan harian yang meningkat. Hal ini bisa menekan kondisi ekonomi keluarga, terutama jika penderita sebelumnya menjadi pencari nafkah utama.

4. Dampak psikologis dan sosial

Keluarga bisa merasakan isolasi atau kurangnya dukungan sosial, serta menghadapi stigma dari masyarakat. Perasaan sedih, frustrasi, atau depresi dapat muncul, terutama jika proses pemulihan berlangsung lambat atau menghadapi komplikasi.

Setelah terkena stroke, Aji menjalani proses panjang untuk menerima kondisinya. "Saya sempat murung-murung, tapi kemudian saya belajar untuk mengakui diri sebagai penyintas stroke," ujarnya.

Pada 2005, dia kembali bekerja meski masih membutuhkan perhatian khusus dalam aktivitas sehari-hari. Pengalaman pribadi ini membuka matanya tentang kurangnya dukungan bagi penyintas stroke, terutama bagi mereka yang masih muda dan tidak memiliki keluarga atau lingkungan yang mendukung.

Hal ini mendorongnya untuk menciptakan jaringan komunitas yang dapat membantu penyintas pulih secara menyeluruh.

Mendirikan KDS: Empat Pilar Pemulihan

Pada 21 Juli 2020, Aji mendirikan KDS, komunitas yang berfokus pada penyintas stroke. Saat ini, KDS memiliki sekitar 50 anggota, termasuk Aji sendiri. "Kebanyakan penyintas stroke tidak ada keluarga, kalaupun ada, sebagian kecil," kata Aji.

Dalam komunitas ini, Aji menekankan empat pilar pemulihan:

• Rehabilitasi Fisik
• Rehabilitasi Mental
• Rehabilitasi Spiritual
• Rehabilitasi Ekonomi

Aji menilai bahwa belum ada organisasi di Indonesia yang secara khusus membangun isu stroke dari perspektif penyintas dengan pendekatan empat pilar yang menyeluruh.

Fokus pada Pemulihan Mental dan Spiritual

Aji menambahkan bahwa pemulihan awal bagi penyintas stroke sebaiknya fokus pada mental dan spiritual. "Psikis atau mental yang awal-awal mulai harus dibenahi itu dari spiritual dulu, spiritual itu bareng sama mental. Setelah itu beres baru berjalan rehabilitasi," ujarnya.

Dengan pendekatan ini, KDS hadir sebagai wadah untuk mendukung penyintas stroke agar bisa pulih secara menyeluruh, tidak hanya secara fisik, tetapi juga mental dan spiritual.