Sukses

Idap Penyakit Langka, Kulit Bocah Terbakar Jika Kena Sinar Matahari

Liputan6.com, Jakarta Sudah sewajarnya anak-anak menghabiskan waktunya untuk bermain di luar rumah. Seperti bermain di taman contohnya. Ya, sudah sewajarnya anak bermain kotor-kotoran dan merasakan hangatnya sinar matahari. Dengan bermain mereka akan mengeksplor banyak hal dan juga bisa membantu tumbuh kembang anak. Sayangnya hal ini tak bisa dilakukan oleh seorang anak bernama Savannah Fulkerson.

Dirinya harus selalu berdiam diri di dalam rumah jika tak ingin mengalami hal yang menyakitkan pada tubuhnya. Hal ini lantaran anak perempuan berusia 13 tahun ini menderita penyakit langka yang menyebabkan dirinya alergi terhadap sinar matahari.

Hal ini berawal saat Savannah berusia 4 tahun. Orangtua Savannah merasa ada yang tak beres pada anaknya setiap kali diajak bepergian. Ketika terkena matahari Savannah seringkali merasakan sakit pada kulitnya sehingga harus segera mencari tempat berlindung dari teriknya matahari tersebut.

Orangtua Savannah lantas membawanya ke dokter, namun tak ada satupun dokter yang menemukan apa yang salah pada diri Savannah. Baru sekitar 5 tahun kemudian, salah seorang dokter mendiagnosis Savannah dengan Erythropoietic Protoporphyria (EPP). Ini merupakan penyakit keturunan langka yang hanya diderita oleh 2 dari satu juta orang.

2 dari 2 halaman

Harus Selalu Berada di Kegelapan

Jika terpapar langsung dengan matahari, penderita penyakit ini akan merasakan kulitnya seperti terbakar. Hal ini yang menyebabkan dirinya tak bisa keluar rumah apalagi untuk bermain selayaknya anak-anak pada umumnya.

Hingga kini belum ada pengobatan ataupun treatment yang tepat untuk menyembuhkan penyakit yang diderita Savannah. Yang bisa dilakukan hanyalah pencegahan, hal ini membuat Savannah lebih banyak menghabiskan waktu di rumah.

Ketika harus pergi keluar rumah pada siang hari seperti sekolah, Savannah harus mengenakan banyak pelindung. Savannah tak bisa lepas dari baju lengan panjang, sarung tangan hingga topi besar untuk melindungi wajahnya dari matahari.

“Aku harus menjelaskan kepada teman-temanku bahwa aku tak bisa bermain bersama mereka di pantai ataupun kolam renang. Aku haru harus selalu berada di “kegelapan”, kata Savannah kepada ABC News.

Penyakitnya ini tentu membuatnya sangat terpuruk. Dia seringkali merasa ingin bermain seperti anak-anak kebanyakan. Berlarian di taman, berenang di kolam, hingga menikmati ombak di tepi pantai. Sayangnya, dia hanya bisa menghabiskan waktu di dalam rumah. Biasanya dia menghabiskan waktu untuk melukis, bermain trampoline hingga bermain dengan boneka-boneka imutnya di dalam kamar.

Saksikan Video Pilihan di Bawah Ini:

Loading
Artikel Selanjutnya
Digigit Nyamuk, Remaja Ini Hanya Bisa Berbaring Karena Penyakit Langka
Artikel Selanjutnya
Kisah Bocah 6 Tahun yang Menerima Makanan Melalui Infus Sejak Bayi