Tak Hanya Wadah Ngobrol, Indonesia Rare Disorders Bisa Jadi Sumber Informasi yang Dibantu Ahli

Liputan6.com, Jakarta Penyakit langka menjadi salah satu penyebab terjadinya kondisi disabilitas. Anak dengan penyakit langka bisa saja mengalami disabilitas fisik hingga intelektual.

Guna menyebarkan kesadaran soal penyakit langka, ada sebuah perkumpulan di Indonesia yang fokus terhadap isu ini. Perkumpulan tersebut adalah Indonesia Rare Disorders (IRD).

Menurut Founder IRD Yola Tsagia, tujuan utama pendirian IRD adalah untuk menjadi wadah berbagi soal penyakit langka. Terutama bagi para orangtua yang sama-sama memiliki anak dengan penyakit langka.

“Awalnya untuk sharing, yang pasti supporting group. Saya selalu menyarankan kepada teman-teman, ketika punya anak yang berkebutuhan khusus atau anak istimewa, alangkah baiknya untuk mencari supporting group,” kata Yola dalam Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia bersama Prodia, Selasa 28 Februari 2023.

“Karena supporting group itu membantu kita untuk sharing, kita ngobrol bagaimana cara mengurus, membimbing, atau memberikan perhatian kepada anak-anak berkebutuhan khusus, khususnya penyakit langka,” tambahnya.

Selain memberi dorongan motivasi sesama orangtua dengan anak dengan kelainan langka, IRD juga bisa menjadi tempat untuk menambah informasi dan pengetahuan. Pasalnya, dalam IRD ada tenaga kesehatan hingga psikolog.

“Bisa mendapat informasi lebih, karena di dalam perkumpulan IRD ini ada tenaga kesehatan, dokter, guru, psikolog, yang membantu kita.”

Penyanyi kenamaan Celine Dion mengunggah pengakuan di media sosial. Dion menyebut dirinya mengalami gangguan kesehatan langka, stiff person syndrome (SPS). Ia baru siap menceritakan kondisi yang ia alami belakangan ini kepada publik. Stiff person syn...

2 dari 4 halaman

Awal Terbentuk

Yola pun menceritakan awal terbentuknya IRD. Menurutnya, IRD terbentuk pada September 2015. Berawal dari tiga orang ibu yang memiliki anak dengan kelainan langka.

Yola sendiri dikaruniai anak perempuan yang menyandang Treacher Collins Syndrome (TCS) bernama Odilia Queen.

“Awalnya saya sama dua orang teman saya sama-sama punya anak kelainan langka tapi memang berbeda-beda (kelainannya). Jadi kita saat itu awalnya enggak kenal, terus kita ketemu di Facebook, kita ngobrol ternyata ini adalah penyakit langka,” jelas Yola.

Dari pertemuan di media sosial, tercetus lah ide untuk membuat sebuah komunitas. Awalnya, komunitas ini hanya berupa komunitas Facebook.

“Lama kelamaan saya berpikir kalau cuman bertiga kayak gini, bagaimana untuk awarenes-nya sementara mungkin teman-teman banyak yang mereka juga enggak tahu kondisi anak mereka.”

3 dari 4 halaman

Anggota Semakin Banyak

Selama membuat komunitas di Facebook, IRD acap kali membuat konten-konten terkait penyakit langka. Konten-konten ini pun mendapat banyak respons dari warganet.

“Mendapat respons yang positif banget dari orang-orang dan ternyata mereka baru tahu bahwa ada penyakit langka lainnya dan mereka ikut bergabung dengan IRD.”

Melihat antusiasme yang baik dari pengikutnya, IRD pun membuat acara-acara setiap peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia.

Saat ini, lanjut Yola, IRD sudah menjadi perkumpulan dengan anggota yang semakin banyak yakni lebih dari 300 orang dari seluruh Indonesia.

“Membernya 300 orang dari seluruh Indonesia deseases-nya beda-beda, banyak banget dan gangguannya juga ada yang ringan, sedang, berat,” ujar Yola.

4 dari 4 halaman

Perkembangan Literasi Soal Penyakit Langka

Yola juga menyampaikan, sejak 2015 hingga kini, literasi dan pengetahuan soal penyakit langka semakin berkembang, terutama di Indonesia.

“Semakin berkembang terutama di Indonesia, IRD sendiri sudah menjalin kerja sama dengan pemerintah. Departemen Kesehatan, Kementerian Sosial, Kementerian Pendidikan.”

Kementerian Sosial acap kali mengundang IRD untuk ikut berpartisipasi dalam berbagai acara. Artinya, pemerintah tidak tutup mata dengan kasus-kasus langka ini, katanya.

“Meskipun implementasinya masih sangat jauh, tapi kita yakin anak-anak dengan penyakit langka ini secara kualitas hidup harus lebih baik,” pungkas Yola.