30 Persen Individu dengan Spektrum Autisme Tergolong Profound Autism, Ini Penjelasannya

Liputan6.com, Jakarta Data Lancet Commission 2021 menunjukkan sekitar 30 persen individu dengan spektrum autisme tergolong profound autism.

Istilah ini merujuk pada penyandang autisme yang membutuhkan dukungan intensif sepanjang hidupnya dalam aspek komunikasi, mobilitas, hingga perawatan diri, alias autisme berat.

Data Centers for Disease Control and Prevention (CDC) menunjukkan hampir 27 persen anak Autism Spectrum Disorder (ASD) berada dalam kategori ini.

Di Indonesia, tantangan semakin besar karena keterbatasan tenaga ahli dan akses terapi yang masih rendah.

Fenomena profound autism kini juga semakin banyak dibicarakan di Amerika dan dunia, menyoroti urgensi pendekatan multidisipliner dan berbasis komunitas.

“Profound autism adalah realitas yang harus kita hadapi bersama,” ujar Zavnura Pingkan, Cofounder Drisana Center dalam ajang Spekix 2025 di Jakarta, Sabtu (4/10/2025).

Mengutip profoundautism.org, penggunaan istilah ‘profound autism’ bertujuan untuk memberikan kejelasan soal kondisi penyandang autisme.

Orang dengan profound autism secara konsisten mengalami tantangan yang unik dan berat, tidak hanya bagi penyandangnya, tapi juga bagi para pengasuh (caregiver).

Secara sederhana, orang dengan profound autism memerlukan perawatan seumur hidup, 24 jam sehari, 7 hari seminggu.

Definisi autisme telah berkembang selama bertahun-tahun, menciptakan spektrum yang semakin heterogen. Sementara seluruh spektrum pantas mendapatkan pengakuan dan dukungan, profound autism adalah istilah yang dimaksudkan untuk memberikan klarifikasi tentang orang autis yang:

• Memerlukan perawatan 24/7 dari pengasuh dewasa sepanjang hidup mereka
• Memiliki IQ di bawah 50
• Memiliki kemampuan bahasa minimal atau tidak sama sekali.

Berdasarkan data Lancet Commission 2021, CDC merilis studi prevalensi pertama mereka tentang profound autism alias autisme berat pada April 2023.

Penelitian tersebut menyimpulkan bahwa persentase anak berusia 8 tahun dengan autisme berat di antara mereka yang memiliki autisme adalah 26,7 persen. Ini berarti 1 dari 4 anak dengan autisme memiliki autisme berat.

Dibandingkan dengan anak-anak dengan autisme non-berat, anak-anak dengan autisme berat umumnya:

• Perempuan
• Berasal dari kelompok ras dan etnis minoritas
• Berasal dari status sosial ekonomi rendah
• Lahir prematur atau dengan berat lahir rendah
• Memiliki perilaku melukai diri sendiri
• Memiliki gangguan kejang
• Memiliki skor adaptif yang lebih rendah.

Ada beberapa alasan yang mendasari perlunya ada istilah profound autism, yakni:

• Orang dengan profound autism secara konsisten mengalami tantangan yang unik, menghancurkan, dan amat berat, tidak hanya bagi mereka tetapi juga bagi pengasuh mereka. 
• Penelitian menunjukkan bahwa proporsi studi yang mencakup orang dengan profound autism telah menurun secara signifikan dari waktu ke waktu.
• Pengakuan berkelanjutan terhadap profound autism akan membuka pintu bagi penelitian yang lebih inklusif. Hanya dengan begitu advokasi yang terfokus dapat meningkatkan akses terhadap dukungan dan layanan yang sangat dibutuhkan bagi populasi yang terpinggirkan ini.