Sukses

Janin Tak Aktif Dalam Kandungan, Anak Bungsu Oki Setiana Dewi Ternyata Mengidap Penyakit Langka

Liputan6.com, Jakarta Figur publik Oki Setiana Dewi dikaruniai anak dengan penyakit langka. Anak bungsunya itu didiagnosis Prader-Willi Syndrome (PWS) yakni kelainan genetik yang memiliki ciri khas keterbelakangan intelektual, tubuh pendek, dan obesitas.

Menurut Oki, sejak dalam kandungan, sang anak, Sulaiman Ali Abdullah, memang tidak seaktif kakak-kakaknya.

“Di masa kehamilan saya merasakan adanya gerak janin yang tidak terlalu aktif seperti anak ke satu, dua, dan tiga,” ujar Oki dalam seminar daring Konekin ditulis Sabtu (5/6/2021).

Ia menambahkan, karena ini anak keempat, jadi ia lebih paham dan sadar bahwa ada sesuatu yang berbeda.

“Akhirnya saya melahirkan dengan operasi sesar dan kecurigaan saya bertambah ketika bayi lahir, operasi sangat cepat dan mudah, ini lahiran paling enak, tapi justru saya nyaris tidak mendengar tangisan bayi.”

2 dari 5 halaman

Proses Penegakan Diagnosis

Setelah lahir, Sulaiman dibawa ke ruang neonatal intensive care unit (NICU) hal ini menambah kecurigaan Oki. Sampai pada 3 hari setelah lahiran, ia dipanggil dokter dan mendapat kabar bahwa ada beberapa dugaan yang terjadi pada anaknya.

“Saat mendengar dugaan-dugaan itu dunia seolah gelap, saya coba tenang mendengar penjelasan dokter yang mengatakan sepertinya dari kepala hingga kaki (Sulaiman) ada masalah.”

Setelah dirawat di NICU selama 2 minggu, Oki harus memindahkan Sulaiman ke rumah sakit dengan peralatan yang lebih lengkap. Sementara itu, dokter masih menduga dan belum menegakkan diagnosis.

 

 

3 dari 5 halaman

Gejala yang Terjadi

“Yang paling terlihat gejalanya adalah dia (Sulaiman) memiliki otot yang lemah. Ototnya yang lemah itu membuat tangisan dan daya hisapnya pun lemah.”

Pada usia 3 bulan, Sulaiman menjalani tes genetik dengan pengambilan darah dan sampel darah tersebut dikirimkan ke Jerman. Di usia 4 bulan, diagnosis baru bisa ditegakkan.

“Alhamdulillah di usia Sulaiman ke 4 bulan saya sudah bisa mengetahui bahwa dia mengidap  Prader-Willi Syndrome,” katanya.

4 dari 5 halaman

Infografis Akses dan Fasilitas Umum Ramah Penyandang Disabilitas

5 dari 5 halaman

Simak Video Berikut Ini