Viral Anak Driver Ojol Terlahir dengan Penyakit Langka, Sulit Bernapas karena Rongga Dada Terlalu Kecil

Tanda awal penyakit sudah terlihat sejak sehari setelah Fatih lahir. Namun, dokter sempat mendiagnosis penyakit lain, yaitu Mucopolisacaridosis (MPS).   

“Tandanya itu dari sesak. Untuk sesaknya sudah dari sehari setelah lahir,” ungkap Rifky.

Untuk ciri fisik, Rifky mengungkap bahwa dada Fatih terlihat kecil dan sedikit melengkung ke depan. Badannya pun terlihat biru.

“Sehari setelah lahir, Fatih mengalami kondisi biru dan sesak. Kemudian ia langsung dibawa ke Intensive Care Unit (ICU). Pada saat itu, dokter mencurigai infeksi paru atau tersedak susu. Setelah dirawat sepuluh hari di ruang ICU, Fatih boleh pulang,” kata sang ibu.

Setelah sepuluh hari di rumah, Fatih mengalami sesak kembali. Ia dibawa ke Instalasi Gawat Darurat (IGD) dan dirawat selama tujuh hari berturut-turut, di umur yang pada saat itu baru 20 hari.

“Di umur 3 bulan, Fatih lagi-lagi mengalami sesak. Akhirnya dibawa lagi ke rumah sakit dan dirawat beberapa hari. Di sinilah dokter mencurigai ada kelainan langka karena (dadanya) kecil,” Rifky menceritakan.

Atas dasar kecurigaan dokter, ibu Fatih pun mencari informasi tentang dokter penyakit langka.

“Setelah ketemu, alhamdulillah langsung terhubung dengan pihak yayasan dan dokter di Jakarta. Beliau menyarankan untuk melakukan beberapa pemeriksaan di Kalimantan dan kami kirim hasil pemeriksaannya melalui WhatsApp." 

Fatih dirujuk ke Jakarta untuk dilakukan pemeriksaan lebih lanjut, setelah bolak-balik masuk rumah sakit di Kalimantan. Rifky dan suami membawa Fatih yang kala itu berumur 4 bulan ke Jakarta pada April 2018.

Sesampainya di Jakarta, berbagai pemeriksaan dilakukan. Momen ini akhirnya mengungkap kondisi Fatih yang sebenarnya.

“Di Jakarta, baru akhirnya didiagnosa Jeune Syndrome. Waktu itu dokter mengatakan bahwa Fatih adalah anak pertama di Indonesia yang terdiagnosa Jeune Syndrome,” tutur Rifky.

Selama 5 tahun hidupnya, Fatih tidak pernah bisa lepas dari mesin ventilator. 

Sayangnya, mesin ventilator yang ia gunakan sejak pertama kali didiagnosis sudah rusak. Ia membutuhkan ventilator baru untuk membantunya melanjutkan hidup.

“Pasca dirawat pada Desember 2018, kami dapat ventilator dari galang dana. Sudah dipakai sekitar 4 tahun, jadi sudah sering bermasalah. Itupun sudah ada beberapa kali perbaikan,” cerita Rifky.

Saat ini Rifky menggunakan ventilator back up dari vendor ventilator sebelumnya. Namun, Fatih masih tetap memerlukan ventilator baru.

Orang tuanya tidak memiliki cukup dana untuk membeli mesin ventilator penggantinya, yang harganya mencapai 250 juta per unit.

Ayah Fatih bekerja sebagai ojek online dan Ibu Fatih sepenuhnya mengurus Fatih di rumah. Jadi, kata Sheila, sulit sekali untuk bisa mengumpulkan uang sebanyak Rp250 juta.

Oleh sebab itu, Sheila mengajak kita semua untuk membantu Fatih dengan berdonasi melalui Kitabisa di link berikut:

https://kitabisa.com/campaign/alatbantunafasuntukfatih