Tak Segera Diobati, Penyakit Langka Ancam Nyawa Penderitanya

Ilustrasi bayi terkena penyakit langka (iStockphoto)

Liputan6.com, Jakarta Penanganan penyakit langka (rare disease) masih punya kendala di Indonesia. Kurangnya akses mendapatkan diagnosis dan tak tahu informasi soal penyakit langka jadi dua kendala besar di Indonesia.

Berdasarkan data ORPHA, di Indonesia suatu penyakit disebut penyakit langka bila dialami kurang dari 2.000 orang di suatu negara. "Di Indonesia, baru lima persen penderita yang bisa diobati," kata Direktur Utama RS Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta, Soejono dalam sambutan acara "Rare Disease Day 2018" pada Rabu (28/2/2018).

Jika penderita tak segera mendapatkan diagnosis tepat, semakin lama kondisinya semakin parah. Karena penyakit langka bersifat progresif (menahun) dan makin berat kondisinya. Bahkan bisa mengancam kehidupan dan nyawa penderita.

Terkadang gejala awal penyakit langka baru dirasakan setelah dewasa. Misalnya, kelainan metabolisme bawaan.

Saksikan juga video menarik berikut:

Seorang pemuda bernama Daniel Pradija Avista mengidap penyakit langka yang membuat otot-otot tubuhnya kaku seperti tulang. Akibat penyakit Fibrodysplasia Ossificans Progressive tubuh daniel tak bisa digerakkan seperti membatu.

2 dari 2 halaman

Perhatikan pengobatan

Peringatan Hari Penyakit Langka atau Rare Disease Day 2018 di RS Ciptomangunkusumo Jakarta.

Dalam kiprahnya, RSCM sudah menangani berbagai penyakit langka. Sudah ratusan pasien dari berbagai rumah sakit di Indonesia dirujuk ke RSCM.

Kasus penyakit langka yang ditangani juga berkaitan kelainan mukopolisakaridosis (MPS) dan penyakit gaucher. Kasus terbaru yang ditangani, yakni kelainan glikogen dan galaktosa.

Sayangnya, diagnosis penyakit langka masih tertinggal. Tak cuma itu, obat-obatan pun masih sulit diperoleh.

"Prevalensi penyakit langka ini harus tetap diperhatikan. Nilai kemanusiaan juga sama seperti dengan penyakit lainnya. Jangan kita bayangkan, karena penyakit langka lalu tidak diperhatikan pengobatannya," lanjut Soejono.

Penyakit Langka

Fitri Haryanti Harsono
Author
Benedikta Desideria
Editor

Tak Segera Diobati, Penyakit Langka Ancam Nyawa Penderitanya

Unggahan Terakhir Babe Cabita Sebelum Meninggal Dunia

Cara Ibu-Ibu Indonesia Rare Disorder Isi Momen Ramadhan Bersama Putra Putrinya

Diagnosis Penyakit Langka Masih Jadi Tantangan di Indonesia

Perhatikan pengobatan

Penyakit Langka

3 Zodiak yang Menyukai Solo Date Sebagai Bentuk Self Love

5 Tips Ampuh untuk Mengatasi Cegukan yang Mengganggu

Soal Skrining Kesehatan Jiwa PPDS, KIPMI Pertanyakan Validitas Survei dan Sampel

5 Arahan Wapres Ma’ruf Amin untuk BKKBN terkait Program Bangga Kencana dan Percepatan Penurunan Stunting

Game Bertema Kekerasan Bakal Diblokir Kominfo, Ini Respons BKKBN, KPAI dan Psikolog Anak

Sebelum Rizky Nazar, Salshabilla Adriani Pernah Dituding Jadi Orang Ketiga Pasangan Ini

Simak Panduan Konsumsi Protein untuk Menaikkan dan Membentuk Massa Otot

Pakar Farmasi Ungkap Alasan Konsumsi Obat Flu Bisa Berikan Hasil Positif Palsu Narkoba seperti Kasus Istri Bintang Emon

Dokter Ortopedi di Brasil Gunakan Apple Vision Pro untuk Operasi Artroskopi Bahu

53,1 Persen PPDGS Penyakit Mulut Terjangkit Gejala Depresi, Ini Tanggapan KIPMI

Kasus Demam Berdarah Dengue Ngegas Terus, 76 Ribu Orang Kena DBD dengan 540 Kematian

Bangun Generasi Anti Hoaks Melalui Penerapan Literasi Media di Sekolah

Jadwal dan Link Live Streaming MotoGP Spanyol 2024 di Vidio, Duel Pembalap Kuda Besi Taklukkan Jerez

Wapres Harap China dan Negara Timur Tengah Urun Tangan Redakan Eskalasi Konflik Iran-Israel

Jokowi Tunjuk Airlangga Hartarto Jadi Ketua Tim Nasional OECD, Ini Tugasnya

Stellar Blade Hadir di PS5! PlayStation Gelar Event Seru di Jakarta dengan Cosplayer Eve

Dude Harlino Siap Begadang Lagi Setelah Anak Ketiga Lahir, Sebut Alyssa Soebandono Kurang Tidur tapi Tetap Cantik

Kuburan Massal di Gaza Ungkap Kejahatan Israel, Pencurian Organ hingga Korban Dikubur Hidup-Hidup

70 Kata Promosi Makanan yang Menarik di WA dan Media Sosial

Potret Parto Patrio Dijenguk Akri dan Eko Patrio, Kondisi Berangsur Pulih

Motif 2 Pemuda Begal Siswa SMP di Depok: Ingin Pesta Sabu

VIDEO: Sebuah Gardu Listrik di Tengah Pemukiman Warga di Setiabudi Jaksel Terbakar

Rp 43,3 Triliun Dana Bansos Sudah Disebar dalam 3 Bulan, ke Mana Saja?

Sambangi Istana Kepresidenan Jakarta, Menlu Retno Beri Update soal Palestina