Derita Penyakit Langka, Wanita Ini Malah Jadi Advokat Hak Disabilitas

Liputan6.com, Jakarta - Wanita asal Virgina yang berusia 28 tahun tidak memperdulikan perkataan dokter mengenai dirinya yang tidak akan selamat dari kelahirannya. Karena sampai saat ini, ia justru telah menjadi advokat hak disabilitas dan seorang blogger kesehatan.

Hannah Vaughn Setzer menderita penyakit langka bernama Hygroma Cystic, yaitu penyakit yang menyebabkan timbulnya benjolan tidak normal yang berisi cairan terdapat pada leher dan kepala bayi.

Dikutip dari Fox News, Rabu (20/11/2019), penyakit langka ini bisa ditemukan di bagian tubuh mana pun. Tetapi, penyakit ini paling sering ditemukan di bagian leher dan kepala. Hygroma Cystic dapat dideteksi melalui USG. Biasanya Penyakit ini didasari karena faktor keturunan.

Menurut SWNS, Setzer mengalami kerusakan pada saraf wajah saat prosedur pengangkatan kista saat ia masih bayi. Kerusakan tersebut membuat mata dan mulutnya tidak dapat ditutup. Kekurangan penyakit yang dimiliki Setzer tak menghalangi dalam melakukan hal yang ia sukai.

"Mata saya berputar kembali ke kepala saya sehingga terasa gelap ketika saya tidur, itu menakutkan orang yang tidak mengantisipasinya dan saya telah menakuti banyak orang seperti itu, oops," kata Setzer.

Saksikan Video Pilihan di Bawah Ini:

Sejak diresmikan pada 24 Maret 2019, MRT Jakarta mencoba mengubah kultur warga Ibu Kota dan ramah disabilitas.

2 dari 2 halaman

Sempat Menerima Komentar Negatif

Setzer sudah menikah pada 2017. Ia bertemu dengan suaminya yang bernama Brandon secara online. Banyak komentar negatif terhadap dirinya.

Komentar tersebut berisi penghinaan tentang kondisinya. Setzer berusaha memberi penjelasan kepada orang yang telah menghina dirinya tersebut.

"Saya dapat memberi tahu Anda hal-hal yang tidak baik yang dikatakan kepada saya lebih dari 10 tahun yang lalu kata demi kata, mereka tetap denganmu, itu sulit. Kata-kata memang memiliki bobot dan memang penting. Orang-orang bodoh, mengatakan hal-hal bodoh dan tidak berpendidikan. Saya hanya harus tahu bahwa untuk semua hal atau orang yang tidak baik, ada banyak orang yang mendukung saya," kata Setzer.

Setzer tidak pernah merasa kalau dirinya memiliki kekurangan sedikit pun. Justru ia sangat bersyukur dengan penampilannya tersebut.

"Saya sangat percaya diri pada diri saya sendiri, saya berpikir dan tahu saya cantik, saya suka tubuh saya, saya tahu saya pintar dan saya punya banyak hal untuk ditawarkan kepada dunia," tutup Setzer.

(Annisa Suryanie)