Seiring Bertambah Usia, Kondisi Anak dengan Duchenne Muscular Dystrophy Terus Melemah

Liputan6.com, Jakarta Anak dengan Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) atau gangguan melemahnya otot pada umumnya tidak dapat tumbuh seperti anak non disabilitas.

Menurut dokter anak sekaligus penulis di American Academy of Pediatrics, Dan Brennan, seiring bertambahnya usia, otot anak akan menjadi lebih lemah dan kemungkinan besar mereka tidak akan bisa berjalan.

“Banyak anak laki-laki dengan DMD akan membutuhkan kursi roda pada saat mereka berusia 12 untuk membantu mereka bergerak,” ujar Dan mengutip Webmd.com, Selasa (6/7/2021).

Ia menambahkan, meskipun beberapa anak hanya hidup sampai usia remaja, prospek kondisi ini jauh lebih baik daripada sebelumnya. Saat ini, dewasa muda dengan DMD dapat kuliah, berkarier, menikah, dan memulai keluarga.

Simak Video Berikut Ini

Kedai kopi bernama Agonis berbeda dengan kedai kopi pada umumnya. Hampir semua karyawan yang bekerja di kedai tersebut merupakan penyandang disabilitas.

2 dari 4 halaman

Upaya Para Ilmuwan

Para ilmuwan juga sedang menguji cara baru untuk mengobati gen yang menyebabkan DMD. Perawatan ini “mungkin” akan segera meningkatkan prospek lebih banyak lagi untuk orang-orang dengan DMD.

Pada 2019, Food and Drug Administration (FDA) Amerika Serikat menyetujui injeksi golodirsen (Vyondys 53) sebagai pengobatan pertama untuk DMD pada pasien dengan mutasi yang dikonfirmasi yang dapat menerima ekson 53 skipping.

Pada 2014, pejabat di Eropa menyetujui ataluren (Translarna) sebagai obat pertama untuk mengobati penyakit genetik penyebab DMD. Beberapa terapi gen lain mungkin akan segera siap dijual di AS, kata Dan.

3 dari 4 halaman

Pertanyaan untuk Dokter

Jika anak menderita DMD, orangtua akan mencari informasi sebanyak mungkin tentang kondisinya. Maka dari itu, Dan merekomendasikan beberapa pertanyaan yang dapat dilontarkan orangtua kepada dokter sebagai berikut:

-Apa artinya ini bagi anak saya?

-Apakah mereka perlu menemui dokter lain?

-Apa jenis perawatan yang ada?

-Apa yang mereka rasakan?

-Bagaimana saya dapat membantu mereka menjadi aktif?

-Diet seperti apa yang harus mereka jalani?

4 dari 4 halaman