Mungkinkah Wanita Punya Hemofilia? Cerita Nyata Ini Bikin Kamu Tercengang

Liputan6.com, Jakarta - Selama ini, banyak orang mengira bahwa hemofilia hanya menyerang pria. Penyakit ini dikenal sebagai kelainan darah yang membuat darah sulit membeku. Karena sifat genetiknya, perempuan sering kali dianggap hanya sebagai pembawa gen, bukan penderita. 

Namun, fakta terbaru membuktikan bahwa anggapan tersebut tidak sepenuhnya benar. Penyakit hemofilia juga dapat dialami oleh perempuan, meskipun kasusnya lebih jarang dan sering tidak terdeteksi. 

Salah satu contoh nyata datang dari seorang perempuan remaja berusia 17 tahun, SRS, yang mengalami Von Willebrand Disease (VWD), salah satu bentuk penyakit hemofilia ringan. 

Dia sering mengalami mimisan, gusi berdarah, dan lebam tanpa sebab sejak umur 7 tahun. Sayangnya, karena gejalanya ringan, penyakitnya baru terdeteksi setelah bertahun-tahun. 

Cerita SRS menunjukkan bahwa perempuan pun dapat menghadapi tantangan yang sama dengan pasien hemofilia lainnya.

SRS harus menjalani pengobatan jangka panjang seperti transfusi darah dan terapi faktor pembekuan. Namun, banyak perempuan lain yang belum seberuntung SRS. 

Mereka hidup dalam ketidaktahuan, tanpa diagnosis, dan tanpa menyadari bahwa mereka sebenarnya menderita penyakit hemofilia atau gangguan serupa yang memengaruhi kualitas hidup mereka secara signifikan.

Oleh karena itu, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia (World Hemophilia Day) 2025, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) bersama PT Takeda Indonesia mengangkat tema 'Access for All: Women and Girls Bleed Too'. 

Tema ini menyuarakan pentingnya kesetaraan akses bagi semua, termasuk perempuan dan anak perempuan yang juga bisa menderita hemofilia atau gangguan perdarahan lainnya. 

Kampanye ini menegaskan bahwa penyakit hemofilia bukan hanya persoalan pria.  

Menurut Ketua HMHI, dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), pengetahuan masyarakat tentang hemofilia di Indonesia masih sangat terbatas. Dari total estimasi pasien, hanya sekitar 11 persen yang telah terdiagnosis. 

"Banyak kasus hemofilia yang baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat, yang meningkatkan risiko komplikasi serius seperti disabilitas dan kematian," kata Novie dalam keterangan resmi yang diterima Health Liputan6.com pada Minggu, 19 April 2025.

Dan, kini semakin jelas bahwa perempuan juga bisa menunjukkan gejala yang sama. Gejala pada perempuan pembawa gen hemofilia bisa meliputi menstruasi yang sangat berat, mudah memar, hingga perdarahan pascapersalinan. 

Namun sering kali, kondisi ini tidak dikenali sebagai bagian dari penyakit hemofilia, melainkan dianggap sebagai masalah ginekologi biasa. Inilah sebabnya, edukasi dan pemahaman tentang hemofilia pada perempuan perlu ditingkatkan. 

Di Indonesia, akses terhadap diagnosis dan pengobatan penyakit hemofilia masih sangat terbatas, terutama di daerah terpencil. 

Fasilitas pemeriksaan dan terapi seperti konsentrat faktor pembekuan darah belum merata. Hal ini berdampak besar terhadap penanganan kasus hemofilia, baik pada pria maupun perempuan.

Seorang pasien bernama HK menceritakan perjuangannya melawan penyakit hemofilia selama lebih dari 34 tahun. Dia berharap agar BPJS terus menanggung biaya terapi konsentrat pembekuan darah. 

"Saya telah menjalani berbagai pengobatan seperti transfusi darah dan mengonsumsi obat konsentrat faktor VIII pembekuan darah. Dari perjalanan saya ini, saya banyak bertemu dengan pasien hemofilia lainnya, baik yang sudah dewasa maupun anak-anak," katanya. 

"Saya melihat adanya tantangan dalam deteksi dan penanganan hemofilia di Indonesia, sehingga menyebabkan bayi dan anak-anak dengan penyakit ini mengalami perdarahan yang berisiko, sampai memakan korban jiwa. Tentunya ini sangat memilukan," tambahnya.

Pengobatan ini sangat penting untuk mencegah komplikasi dan meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia, termasuk perempuan yang kini mulai teridentifikasi sebagai kelompok yang juga rentan.

Kampanye Hari Hemofilia Sedunia 2025 menjadi momen penting untuk menegaskan bahwa penyakit hemofilia adalah isu kesehatan yang juga menyentuh kehidupan perempuan. 

Dengan peluncuran situs baru HMHI yang lebih interaktif, pasien kini bisa mengakses informasi, bergabung dalam komunitas 'Teman Hemofilia', dan mendapatkan bantuan lebih cepat. 

Akses terhadap informasi dan layanan medis adalah hak semua orang. Dengan kesadaran yang meningkat bahwa perempuan juga bisa mengidap hemofilia, diharapkan sistem kesehatan Indonesia bisa lebih inklusif dan responsif terhadap kebutuhan mereka. 

Tak ada lagi yang harus menunggu sampai terluka parah untuk mendapatkan perawatan penyakit hemofilia.