Berawal dari Grup WA, Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia Kini Giat Sebarkan Edukasi Soal SMA

Liputan6.com, Jakarta Agustus diperingati sebagai bulan kesadaran Spinal Muscular Atrophy atau SMA. Ini adalah penyakit genetik yang menyebabkan kelemahan otot motorik dan bersifat progresif.

Dalam memeriahkan bulan kesadaran SMA ini, Komunitas Spinal Muscular Atrophy menggelar edukasi soal SMA di Bandung, Jawa Barat. Komunitas ini mengundang para penyandang SMA dan dokter yang ahli dibidangnya untuk memberi materi soal penyakit genetik tersebut.

Usai acara, Ketua Komunitas SMA Sylvia Sumargi bercerita soal Komunitas SMA yang dipimpinnya. Menurutnya, Komunitas SMA Indonesia berdiri pada 9 Desember 2017 di Bandung.

“Dimulai dari WAG (WhatsApp Group) yang terdiri dari 5 orang, lalu berkembang hingga menjadi seperti saat ini,” kata Sylvia kepada Disabilitas Liputan6.com melalui pesan teks, Minggu 27 Agustus 2023.

Komunitas SMA Indonesia didirikan dengan tujuan menjadi wadah bagi penyandang SMA dan keluarganya untuk berbagi informasi dan pengalaman hidup terkait SMA.

Program Komunitas SMA Indonesia

Ada beberapa program yang diusung oleh Komunitas SMA Indonesia yakni:

Penyebaran Kesadaran SMA

Awareness (kesadaran) tentang SMA melalui berbagai media, termasuk sosial media dan situs web. SMA awareness ditujukan bagi semua kalangan, antara lain masyarakat umum, tenaga kesehatan, pendidik, pemerintah, dan lain-lain.

Edukasi Hidup Bersama SMA

Karena SMA termasuk penyakit yang berlangsung lama atau kronis, maka penting bagi penyandang SMA dan keluarganya untuk mendapatkan informasi edukasi tentang perawatan SMA. Tujuannya tak lain agar penyandangnya memperoleh kualitas hidup yang baik dan mengaktualisasikan diri dalam masyarakat.

Zulhamka Julianto adalah penyandang disabilitas fisik di Kota Bandung. Di tengah masa PSBB, ia harus tetap bekerja sebagai operator pelayanan konsumen. Ia merasa cemas, namun pekerjaan ini harus ia lakukan dengan tetap menerapkan protokol covid-19

2 dari 4 halaman

Komunitas SMA Indonesia Saat Ini

Ketua Komunitas Spinal Muscular Atrophy Sylvia Sumargi bercerita soal Komunitas SMA yang dipimpinnya. Foto: Komunitas SMA Indonesia.

Dari awalnya hanya lima orang, Komunitas SMA Indonesia kini berkembang menjadi 169 orang.

“Anggota komunitas SMA saat ini sebanyak 169 orang, terdiri dari penyandang SMA dan keluarganya, para dokter berbagai spesialis, fisioterapis, psikolog, ahli nutrisi dan relawan yang peduli pada SMA,” jelas Sylvia.

Di bulan kepedulian SMA tahun ini, Komunitas SMA Indonesia meluncurkan cerita interaktif berjudul "Ke Sana dan Ke Sini" di laman www.smaindonesia.org.

“Kami memuat informasi SMA dengan kemasan yang menarik dan mudah dipahami. Selain itu kami melakukan kampanye di beberapa tempat di Bandung.”

Puncaknya adalah workshop dan gathering "Sehat dan Ceria bersama komunitas SMA Indonesia" yang diadakan pada 27 Agustus 2023 di Pasar Baru Square Hotel bekerja sama dengan Yayasan Archipelago Scholar dan Pustakalana.

3 dari 4 halaman

Tujuan Diadakannya Rangkaian Acara Selama Bulan Kesadaran SMA

Berawal dari Grup WA, Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia Kini Giat Sebarkan Edukasi Soal SMA. Foto: Komunitas SMA Indonesia.

Tujuan rangkaian acara ini adalah meningkatkan kepedulian masyarakat akan SMA sehingga SMA lebih mudah dikenali (deteksi dini), dapat ditangani dengan segera dan tepat, lanjut Sylvia.

“Tujuan internal bagi organisasi adalah meningkatkan pengetahuan dan keterampilan tentang perawatan penyandang SMA dan menjalin keakraban antar anggota komunitas sehingga tetap bersemangat dan hidup lebih optimis dan optimal,” tambahnya.

Ia juga mengatakan bahwa acara seperti ini dilakukan rutin setiap tahun dengan tema-tema dan inovasi berbeda.

4 dari 4 halaman

Harapan Komunitas SMA Indonesia

Perempuan asal Bali itu mengungkapkan harapan Komunitas SMA Indonesia agar para penyandang SMA dapat hidup dengan baik. Beberapa harapan itu adalah:

SMA dapat dideteksi dini.
Penanganan SMA dilakukan oleh tim yang terdiri dari para ahli lintas disiplin ilmu.
Penanganan SMA baik kasus akut maupun kronis dilakukan sesuai dengan rekomendasi yang diberikan oleh para pakar SMA dunia.
Obat SMA yang sudah ada dapat diakses di Indonesia.