Tantangan dan Harapan Terkait Penyakit Langka di Indonesia

Liputan6.com, Jakarta Penanganan penyakit langka atau rare diseases di Indonesia masih dihadapkan dengan berbagai tantangan.

Dari sisi ekonomi, perawatan penyakit langka yang memakan waktu lama akan menguras biaya. Ditambah pembiayaan penyakit langka ini tidak ter-cover oleh asuransi dan sistem pembiayaan mekanisme lainnya.

Dokter spesialis anak dari Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) Dian K. Nurputra menambahkan, tantangan selanjutnya adalah keberagaman penyakit langka. Penyakit ini sangat berbeda satu sama lain, memengaruhi organ berbeda, luaran berbeda, dan kelompok usia yang berbeda pula.

Hal ini turut dipersulit dengan sistem kesehatan yang berbeda di seluruh negara di dunia serta adanya kesenjangan dalam pembangunan ekonomi dan sosial.

Simak Video Berikut Ini

Bagi penyandang disabilitas, transportasi yang aksesibel menuju tempat wisata, seringkali jadi persoalan. Tapi sekelompok penyandang disabilitas dari Jakarta Barrier Free Barrier Tourism mencoba mengatasi persoalan tersebut.

2 dari 4 halaman

Tantangan Orangtua

Lebih spesifik lagi, Dian juga menyampaikan beberapa tantangan penyakit langka bagi orangtua. Tantangan-tantangan tersebut yakni:

-Orangtua sering kali mengetahui lebih banyak tentang penyakit daripada penyedia layanan kesehatan.

-Kurangnya koordinasi perawatan untuk merawat anak dengan penyakit langka.

-Keterbatasan dalam aksesibilitas ke dukungan pemerintah.

-Perawatan yang terfragmentasi, dengan berperan sebagai advokat, manajer kasus, dan navigator medis.

Menurut Dian, grup-grup pendukung seperti komunitas dan organisasi khusus dapat membantu para orangtua dengan anak penyandang penyakit langka.

“Grup-grup supporting akan sangat banyak membantu karena di situ lah tempat penyebaran informasi dan tempat untuk curhat. Masing-masing orangtua bisa saling komunikasi dan di situlah dukungan psikologis akan sangat membantu,” kata Dian dalam seminar daring Konekin, ditulis Sabtu (5/6/2021).

3 dari 4 halaman

Harapannya

Walaupun memiliki berbagai tantangan, Dian berharap agar penyakit langka ini dapat menjadi peluang baru dari penelitian, ilmu regulasi inovatif, dan teknologi informasi.

Jika penelitian sudah dilakukan maka hasilnya diharapkan dapat:

-Memungkinkan penapisan dan diagnosis dini pada penyandang penyakit langka.

-Memberikan perawatan yang lebih berkualitas dan perawatan inovatif kepada pasien.

-Peningkatan akses dan arus informasi.

-Adanya jaringan global dan kemitraan.

“Sekarang ini perkembangan untuk penelitian rekayasa genetik sudah makin maju sehingga pada beberapa teman yang penyakit langkanya disebabkan satu gen tunggal itu ada peluang untuk bisa diobati dan dikembalikan,” tutup Dian.

4 dari 4 halaman