Pembuat Film Dokumenter Kisahkan Kehidupan Disabilitasnya karena Penyakit Langka

“Saya didiagnosis 12 tahun lalu ketika saya berusia 30 tahun. Selain memengaruhi masa depan saya, saya tahu itu juga akan mengubah masa depan istri saya, Anna, dan anak-anak kami. Jadi saya melakukan apa yang dilakukan banyak orang di posisi saya (terutama laki-laki), saya menolak untuk membicarakannya,” kata Xavier dilansir dari BBC.

Sejak saat itu Xavier mengaku bahwa ia menjadi ahli dalam menghindari pertanyaan dan mengandalkan jawaban seperti "Saya tidak tahu", "Saya baik-baik saja", "Jangan khawatir tentang itu". Ia menangkis sebagian besar pertanyaan sampai akhirnya semua orang berhenti bertanya.

“Selama satu dekade saya merahasiakan ketakutan saya. Bagaimana masa depan saya? Apakah saya membutuhkan perawatan? Apa implikasinya bagi keluarga saya? Tapi tentu saja, penyakitnya tidak hilang. Saya tidak bisa memegang kamera saya. Apakah itu berarti akhir dari karir saya?” ucapnya.

Kemudian, Anna menyarankan saya membuat film tentang penyakit saya dan berpikir mungkin itu akan memaksa saya untuk menghadapinya dan lebih terbuka.

“Hari ketika saya memutuskan untuk membuat Locked In: Breaking the Silence adalah saat saya menyadari bahwa saya memang membutuhkan bantuan dan dukungan. Saya mulai dengan menemukan orang yang terkena GBS dengan harapan mereka dapat membantu saya memahami kondisi saya.”

Dari situlah ia memulainya. Selama 15 tahun terakhir Xavier membuat film dokumenter untuk BBC berjudul ‘Locked In: Breaking the Silence’. Ia mulai menemui beberapa pejuang dari penyakit langka yang juga memiliki pengalaman serupa.

“Satu orang yang saya temui adalah Scott, yang berusia awal 40-an. Dia menikmati malam terakhir perjalanannya di Eropa saat tiga jarinya merasa kesemutan. Dalam 32 jam dia berada dalam perawatan intensif dan menggunakan ventilator, tidak dapat menggerakkan tubuh atau napasnya sendiri. Dia masih memiliki aktivitas otak penuh. Dia menghabiskan dua tahun di panti jompo saat dia memulihkan diri dan sekarang tinggal di flatnya sendiri dan bisa berkeliling dengan kursi roda,” kata Xavier.

Selain itu dia mendapat informasi bahwa di Inggris, rumah sakit hanya dapat menangani satu atau dua kasus GBS dalam setahun. Dari situ Xavier akhirnya mendapat telepon untuk bertemu Rob.

“Dia berusia 70-an dan aktif. Dia juga pernah mengalami kesemutan di jari-jarinya dan dalam seminggu dia lumpuh dan hanya bisa berkomunikasi dengan berkedip. Bagi Rob, ini berarti hidupnya tergantung pada seutas benang, kemampuannya untuk membuat keputusan ada hanya dalam sekejap mata. Bagi saya, hal itu menegaskan pentingnya komunikasi,” kata Xavier.

Xavier mengatakan bahwa pembuatan film ini memaksanya untuk menghadapi penyakit yang ia miliki.  Dan hal Itu juga membuatnya mulai terbuka dengan keluarga saya dengan cara yang berarti.

“Saya tahu putra saya Louis, 11, dan putri saya yang berusia 14 tahun, Ami, memiliki pertanyaan, tetapi saya belum pernah terbuka untuk menjawabnya sebelumnya.

Di sinilah saya menemukan bahwa membintangi film dokumenter benar-benar katarsis dan menunjukkan kepada saya mengapa kita harus berbicara dengan orang terdekat dan tersayang,” jelasnya.

Saat itu, Xavier bercerita bahwa anaknya Louis bertanya kepadanya apakah dia juga akan mendapatkan kondisi yang sama sepertinya, dan ia menyadari mengapa sangat penting untuk membiarkan anak-anak saya mengajukan pertanyaan yang ada di pikiran mereka.

“Saya dapat mengatakan kepadanya bahwa dia tidak memiliki risiko yang lebih besar untuk mendapatkannya daripada orang lain. Sekarang pertanyaan mereka akhirnya diucapkan, kami semua merasa lebih nyaman sebagai hasilnya,” kata Xavier.

“Meskipun kami masih memiliki ketidakpastian yang besar tentang penyakit saya, setidaknya kami dapat berdiskusi dan berbagi masa depan bersama. Dan sekarang penyakit saya memiliki identitas, saya bisa merasakannya, saya bisa menerimanya, saya bisa marah dengannya tapi lebih dari apapun, saya bisa hidup dengannya.”

(Vania Accalia)