Sukses

Pembuat Film Dokumenter Kisahkan Kehidupan Disabilitasnya karena Penyakit Langka

Liputan6.com, Jakarta Xavier Alford adalah seorang pembuat film dokumenter yang biasanya menceritakan kisah orang lain. Namun, saat ini ia telah membuat film dengan kisahnya sendiri untuk mengeksplorasi disabilitas yang dialaminya.

“Ketika saya didiagnosis dengan penyakit saraf yang langka dan belum pernah saya dengar, saya menjadi tidak stabil. Konsultan memberi tahu saya kabar baik terlebih dahulu yaitu penyakitnya jarang berakibat fatal. Tapi kemudian berita buruk datang, yaitu tidak ada yang tahu persis apa penyebabnya dan tidak ada obatnya,” jelas Xavier, seperti dikutip dari BBC.

Karena penyakit yang menyerangnya itu, Xavier perlahan-lahan kehilangan fungsi tangan, lengan dan kakinya. Ia berkata, “Saat itu juga, dunia yang saya kenal berubah.”

Setelah beberapa pemeriksaan diketahui Xavier menderita neuropati motorik multifokal yang termasuk dalam keluarga penyakit yang dikenal sebagai neuropati perifer autoimun.

Hal ini menyebabkan sistem kekebalan menyerang isolasi yang menutupi saraf manusia, mielin sampai saraf tidak lagi dapat mengirimkan sinyal otak ke otot. Hasilnya adalah apa yang disebut kelumpuhan di mana anggota tubuh dan wajah Anda menjadi lumpuh.

Sindrom Guillain Barre (GBS) adalah yang paling terkenal dari kondisi ini. Meski jarang, hal itu dapat menyebabkan orang menjadi terkunci di dalam tubuh mereka dalam beberapa hari. Otak mereka tetap aktif, tetapi tubuh mereka tidak dapat bergerak.

Namun, di beberapa kasus beberapa orang perlahan-lahan keluar dari keadaan terkunci ini dan mendapatkan kembali penggunaan tubuh mereka. Beberapa sembuh total, yang lain mungkin harus menggunakan kursi roda atau mengandalkan trakeostomi untuk bernapas.

Di satu sisi, Xavier mengalami penurunan yang lambat atas fungsi lengan dan kakinya yang kemudian menjadi lumpuh.

“Gejala pertama yang saya rasakan adalah sedikit mati rasa dan kesemutan di jari-jari kaki saya, lalu jari-jari saya. Kaki saya adalah anggota tubuh pertama yang terpengaruh. Sekarang keduanya lemah dan berjalan menjadi sulit. Sebagian besar kekuatan dan keterampilan motorik halus saya hilang. Saya tidak dapat memegang kamera saya dengan stabil, saya tidak dapat menulis dengan jelas dan jika saya memaksakan diri meskipun sedikit, saya menjadi sangat lelah sehingga saya perlu istirahat. Yang mengkhawatirkan, kelemahan mulai terjadi di tangan kiri saya juga,” ucap Xavier.

 

2 dari 5 halaman

Proses menerima diri sendiri hingga mulai membuat film dokumenter

“Saya didiagnosis 12 tahun lalu ketika saya berusia 30 tahun. Selain memengaruhi masa depan saya, saya tahu itu juga akan mengubah masa depan istri saya, Anna, dan anak-anak kami. Jadi saya melakukan apa yang dilakukan banyak orang di posisi saya (terutama laki-laki), saya menolak untuk membicarakannya,” kata Xavier dilansir dari BBC.

Sejak saat itu Xavier mengaku bahwa ia menjadi ahli dalam menghindari pertanyaan dan mengandalkan jawaban seperti "Saya tidak tahu", "Saya baik-baik saja", "Jangan khawatir tentang itu". Ia menangkis sebagian besar pertanyaan sampai akhirnya semua orang berhenti bertanya.

“Selama satu dekade saya merahasiakan ketakutan saya. Bagaimana masa depan saya? Apakah saya membutuhkan perawatan? Apa implikasinya bagi keluarga saya? Tapi tentu saja, penyakitnya tidak hilang. Saya tidak bisa memegang kamera saya. Apakah itu berarti akhir dari karir saya?” ucapnya.

Kemudian, Anna menyarankan saya membuat film tentang penyakit saya dan berpikir mungkin itu akan memaksa saya untuk menghadapinya dan lebih terbuka.

“Hari ketika saya memutuskan untuk membuat Locked In: Breaking the Silence adalah saat saya menyadari bahwa saya memang membutuhkan bantuan dan dukungan. Saya mulai dengan menemukan orang yang terkena GBS dengan harapan mereka dapat membantu saya memahami kondisi saya.”

Dari situlah ia memulainya. Selama 15 tahun terakhir Xavier membuat film dokumenter untuk BBC berjudul ‘Locked In: Breaking the Silence’. Ia mulai menemui beberapa pejuang dari penyakit langka yang juga memiliki pengalaman serupa.

“Satu orang yang saya temui adalah Scott, yang berusia awal 40-an. Dia menikmati malam terakhir perjalanannya di Eropa saat tiga jarinya merasa kesemutan. Dalam 32 jam dia berada dalam perawatan intensif dan menggunakan ventilator, tidak dapat menggerakkan tubuh atau napasnya sendiri. Dia masih memiliki aktivitas otak penuh. Dia menghabiskan dua tahun di panti jompo saat dia memulihkan diri dan sekarang tinggal di flatnya sendiri dan bisa berkeliling dengan kursi roda,” kata Xavier.

Selain itu dia mendapat informasi bahwa di Inggris, rumah sakit hanya dapat menangani satu atau dua kasus GBS dalam setahun. Dari situ Xavier akhirnya mendapat telepon untuk bertemu Rob.

“Dia berusia 70-an dan aktif. Dia juga pernah mengalami kesemutan di jari-jarinya dan dalam seminggu dia lumpuh dan hanya bisa berkomunikasi dengan berkedip. Bagi Rob, ini berarti hidupnya tergantung pada seutas benang, kemampuannya untuk membuat keputusan ada hanya dalam sekejap mata. Bagi saya, hal itu menegaskan pentingnya komunikasi,” kata Xavier.

 

 

3 dari 5 halaman

Perubahan Dalam Hidup Xavier

Xavier mengatakan bahwa pembuatan film ini memaksanya untuk menghadapi penyakit yang ia miliki.  Dan hal Itu juga membuatnya mulai terbuka dengan keluarga saya dengan cara yang berarti.

“Saya tahu putra saya Louis, 11, dan putri saya yang berusia 14 tahun, Ami, memiliki pertanyaan, tetapi saya belum pernah terbuka untuk menjawabnya sebelumnya.

Di sinilah saya menemukan bahwa membintangi film dokumenter benar-benar katarsis dan menunjukkan kepada saya mengapa kita harus berbicara dengan orang terdekat dan tersayang,” jelasnya.

Saat itu, Xavier bercerita bahwa anaknya Louis bertanya kepadanya apakah dia juga akan mendapatkan kondisi yang sama sepertinya, dan ia menyadari mengapa sangat penting untuk membiarkan anak-anak saya mengajukan pertanyaan yang ada di pikiran mereka.

“Saya dapat mengatakan kepadanya bahwa dia tidak memiliki risiko yang lebih besar untuk mendapatkannya daripada orang lain. Sekarang pertanyaan mereka akhirnya diucapkan, kami semua merasa lebih nyaman sebagai hasilnya,” kata Xavier.

“Meskipun kami masih memiliki ketidakpastian yang besar tentang penyakit saya, setidaknya kami dapat berdiskusi dan berbagi masa depan bersama. Dan sekarang penyakit saya memiliki identitas, saya bisa merasakannya, saya bisa menerimanya, saya bisa marah dengannya tapi lebih dari apapun, saya bisa hidup dengannya.”

 

(Vania Accalia)

4 dari 5 halaman

Infografis Akses dan Fasilitas Umum Ramah Penyandang Disabilitas

5 dari 5 halaman

Simak Video Berikut Ini: