Kesadaran Hemofilia di Indonesia Masih Minim

Liputan6.com, Jakarta Pemahaman dan kesadaran masyarakat Indonesia terhadap hemofilia masih minim. Bagaimana tidak, data World Federation of Hemophilia menunjukkan, informasi mengenai hemofilia masih terbatas dan sering terjadi keterlambatan diagnosis.

Begitu disampaikan Prof. Dr. dr Djajadiman Gatot Amelia C, Sp. A (K) dari Divisi Hematology Onkologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK-UI RSCM di sela-sela temu media Hari Hemofilia Sedunia di Hotel Double Tree, Jakarta, Kamis (16/4/2015).

"Jumlah penderita masih di luar perkiraan. Jika di seluruh dunia, penyandang hemofilia mencapai 1 per 100 ribu penduduk, Indonesia dengan jumlah penduduk 250 juta memiliki 25 ribu orang dengan hemofilia. Namun dari jumlah itu, yang baru terdiagnosis baru 1.025 orang," katanya.

Untuk itu, kata Djajadiman, penyandang hemofilia membutuhkan perhatian keluarga dan pemerintah. "Baik pasien dan keluarga perlu mendapatkan pengetahuan yang mendalam agar mereka memahami betul dan mengerti bagaimana
menghadapi penyakit ini. Sebab penyandang hemofilia tidak hanya membutuhkan pengobatan secara intensif, tetapi juga membutuhkan dukungan moral dari keluarga serta pemerintah."

"Mereka ini bisa beraktivitas secara normal. Hanya saja karena membawa sifat gen, jadi memiliki kelainan darah. Maka itu, dorongan dari lingkungan akan menumbuhkan kepercayaan diri serta memiliki semangat untuk tetap sehat," jelasnya.

Khususnya penyandang hemofilia anak-anak, mereka sangat membutuhkan pengertian, dorongan dan dukungan dari kita semua untuk dapat tumbuh dewasa dengan normal. "Anak hemofilia harus menerima transfusi faktor konsentrat secara teratur. Belum lagi terapi pengobatan hanya sementara dan berlangsung seumur hidup sehingga butuh dukungan dari semua pihak."